Der Schlüssel zum Leben mit Fibromyalgie-Schmerzen
Bei Sylvia Peterson schlägt die Fibromyalgie ohne Vorwarnung zu – beim Kochen, Einkaufen von Lebensmitteln oder sogar beim Liebe machen mit ihrem Mann. Der brennende, umherziehende Schmerz machte ihr Leben unerträglich, bis sie sich behandeln ließ. Erfahren Sie, wie sie mit Fibromyalgie lebt……
Bis vor neun Jahren war Sylvia Peterson, 51, aus Everett, Washington, eine beschäftigte Frau, zweifache Mutter und examinierte Krankenschwester.
Dann nahmen Fibromyalgie-Schmerzen ihr Leben in Beschlag. Sie konnte ihre Kinder nicht abholen oder aus dem Bett steigen. Schlimmer noch, sie versteckte es.
Willkommen in der Welt eines Fibromyalgie-Kranken. Etwa 10 Millionen Amerikaner haben diese unheilbare Muskel-Skelett-Erkrankung und 75%-90% sind Frauen, so die National Fibromyalgia Association.
Die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren. Es gibt keinen Test, um es zu bestätigen. Und keine zwei Frauen haben die gleichen Symptome, zu denen Schlafstörungen, Gedächtnisprobleme, Schmerzen und Müdigkeit gehören.
Außerdem ahmt die Fibromyalgie andere Erkrankungen nach – von Mononukleose bis zur rheumatoiden Arthritis, so die Mayo-Klinik – und Ärzte diagnostizieren sie oft falsch oder weisen Frauenbeschwerden zurück.
Das ist mit Peterson passiert. Ihr Arzt hat die Erkrankung nicht erkannt und sie lebte noch einige Monate mit den Symptomen.
“Einige Ärzte verstehen es nicht und glauben, dass es nur emotional ist”, sagt Peterson. “Es ist echt.”
Heute ist Peterson fast wieder normal. Finde heraus, wie sie ihr Leben zurückbekommen hat.
Wann hat dich die Fibromyalgie zum ersten Mal betroffen?
Vor etwa sieben Jahren war ich in der Krankenpflegeschule und unter viel Stress. Als ich eines Abends studierte, wurde ich plötzlich mit einer schweren Grippe infiziert. Ich wurde durch Dehydrierung ohnmächtig und wurde ins Krankenhaus gebracht.
Das ist der Zeitpunkt, an dem ich anfing,[Fibromyalgie] Symptome zu haben. Ich war müde und fühlte mich die ganze Zeit schlecht.
Sie waren anfangs mild und ich dachte, sie würden verschwinden. Aber es wurde noch schlimmer. Zwei Jahre später war es einfach unerträglich. Ich konnte morgens kaum aus dem Bett steigen, und ich schleppte mich herum, schaffte es kaum durch den Tag.
Wie fühlte es sich an?
Alles war eine riesige Anstrengung, vom Aufstehen am Morgen bis zur Körperpflege[und] dem Treppensteigen.
Ich habe eine Menge Dinge unerledigt gelassen, weil ich so erschöpft war. Ich fühlte mich schmerzhaft und so als würden meine Muskeln brennen. Ich wachte auf und fühlte mich, als hätte ich nie geschlafen.
Die Symptome können bei Menschen sehr unterschiedlich sein. Für mich bewegte sich[der Schmerz] herum und wurde mit der Zeit viel schlimmer.
Wie war es im schlimmsten Fall?
Ich war nicht wie mein altes Selbst. Ich war mal sehr aktiv. Ich brachte die Kinder zu all ihren Aktivitäten, Gymnastik, Spieltermine und in die Bibliothek. Ich hatte Energie zum Trainieren.
Nachdem ich Fibromyalgie hatte, war ich z. B. in der Mitte meiner Einkaufsliste in einem Lebensmittelgeschäft und müsste plötzlich gehen. Ich hatte das Gefühl, dass ich nicht noch eine Sache mehr kaufen konnte.
Es war peinlich. Ich konnte keine Pläne mit Leuten machen, weil ich nie wusste, wann es wirklich schlimm werden würde.
Und es war beängstigend, nicht zu wissen, ob ich etwas druchstehen würde, was ich mir vornahm.
Wie wirkt sich Fibromyalgie mental aus?
Es gab schlimme, dunkle Zeiten, und ich wurde so deprimiert, dass ich wirklich darüber nachdachte, alles zu beenden.
Manchmal kann man nicht denken oder sich konzentrieren, und man muss nach Wörtern suchen. Du denkst, du hast Alzheimer. Es ist schrecklich und peinlich.
Der Schmerz kann dich verrückt machen, weil du an einem Ort Schmerzen hast, und du sagst jemandem: “Der Schmerz ist dort.” Dann geht er an einen anderen Ort, und sie denken: “Sie muss verrückt sein.”
Das ist es, was wirklich wehtut – wenn die Leute denken, dass du es erfindest.
Was würdest du ihnen sagen?
Es ist real, und es ist schrecklich für diejenigen, die es täglich erleben. Sie wollen nicht so leben. Sie wollen gesund sein. Bitte hören Sie zu und seien Sie unterstützend.
Wie ist deine Familie damit umgegangen?
Es war wirklich hart für uns alle.
Ich hatte eine Menge Schuldgefühle, weil ich nicht in der Lage war, mehr zu tun, als ich krank war, und weil ich die Finanzen unserer Familie belastete. Ich wünschte wirklich, ich hätte es nicht ignoriert und versucht, mich selbst darum zu kümmern.
Ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn mein Mann mich nicht ermutigt hätte.
Wie hat es deine Beziehung zu ihm beeinflusst?
Es machte mich müde. Wenn man gesund ist, merkt man nicht, dass es tatsächlich viel Energie braucht, um aktiv zu sein. Wenn du krank bist und nicht diese Energie hast, wird dein Sexualtrieb total unterbrochen.
Der Witz bei Fibromyalgie-Patienten ist: “Welcher Sexualtrieb?”
Was hast du dagegen unternommen?
Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen. Es ist gut, [einem Partner] zu versichern, dass es nicht darum geht, was man für ihn empfindet; es ist die Krankheit.
Mein Mann hat es verstanden. Wir reden viel. Wir haben uns am College kennengelernt und sind seit 30 Jahren verheiratet.
Wie hat es sich auf Ihre Kinder ausgewirkt?
Meine Kinder waren damals jünger und es war schwer für sie zu verstehen, was ich durchgemacht habe. Sie baten mich, Dinge für sie zu tun, und ich lag auf der Couch und musste sagen: “Ich muss hier liegen, ich bin zu müde. Ich habe Schmerzen.”
Manchmal war ich missmutig. Ich werde nie vergessen, wie mein Sohn sagte: “Mom, du kannst nie etwas tun.” Das tat mir so weh.
Es veranlasste die Kinder, viel erwachsener zu werden.
Auch, als ich nur das absolute Minimum tat, unterstützte, verstand und half ihr Vater viel. Er war bei ihnen, als ich nichts tun konnte. Sie hatten die Chance, mehr mit ihrem Vater zusammen zu sein.
Verschlimmern bestimmte Bedingungen Ihre Symptome?
Der Hauptauslöser ist kaltes Wetter – es löst Schmerzen und Beschwerden überall aus.
Auch, wenn ich etwas wirklich Aktives tue, wie Gartenarbeit, Wandern oder übermäßige Bewegung, dann tut es am nächsten Tag wirklich weh. Du fühlst dich einfach so, als ob du von einem Truck angefahren wurdest.
Wenn ich später an einem Samstagabend mit den Kindern aufbleibe, leide ich oft wirklich am nächsten Tag. Ich habe Schwierigkeiten beim Aufstehen und fühle mich einfach erschöpft.
Eines der ersten Dinge[die Fibromyalgie lehrt] ist es, dir deine Energie einzuteilen.
Es geht dir jetzt besser. Wie ist deine Behandlung?
Ich habe das konventionelle nicht wirklich gemacht. Mir gefiel die Idee, alle zugrundeliegenden Probleme, wie z.B.[schlechtem] Schlaf[und] Infektionen, mit Ernährung und maßvoller Bewegung zu behandeln.
Ich nehme natürliche Schlafmittel und ein paar verschreibungspflichtige Medikamente, um zu gut einzuschlafen zu können. Es ist wichtig, 7-8 Stunden pro Nacht zu schlafen. Ich bin auch in der Hormontherapie.
Bluttests zeigten einen niedrigen Vitamin-D-Spiegel an. Nachdem ich meinen Vitamin D-Spiegel erhöht hatte, nahmen meine Schmerzen deutlich ab.
Was hat sonst noch geholfen?
Meine Schwester gab mir ein Buch mit dem Titel From Fatigued to Fantastic (Avery) von Jacob Teitelbaum, M.D.
Es ist ein wirklich tolles Buch für Menschen mit Fibromyalgie. Es erklärt Ihnen, wie es Ihren Körper und Ihre[Behandlung] beeinflusst, indem es Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, alternative Therapien sowie Ernährungs- und Lebensstiländerungen erläutert.
Wie geht es dir jetzt?
Ich kann aktiv sein.
Meine Kinder sind in der High School und sie sind an vielen Aktivitäten beteiligt. Ich kann sie zum Volleyball, Fußball, all die Dinge mitnehmen. Ich kann aufstehen und zur Arbeit gehen, und nach Hause kommen und ihnen eine Mahlzeit machen.
Sie sind sehr glücklich darüber und ich auch.
Wie wirst du es in Zukunft kontrollieren?
Indem ich dafür sorge, dass ich die Ruhe und Erholung bekomme, die ich brauche und indem ich mich nicht überfordere.
Du hast gesagt, dass die Behandlung etwa 1.000 Dollar im Monat kostet. Ist es schwer, dafür zu bezahlen?
Meine Versicherung deckt einige Ausgaben, aber einige Dinge, decken sie nicht ab weil sie alternativ sind. Trotzdem war es teuer.
Was würdest du anderen sagen, die an Fibromyalgie leiden?
Tun Sie nicht, was ich getan habe. Behalten Sie es nicht für sich.
Finden Sie Menschen, die Sie unterstützen und verstehen. Ich bekomme so viel davon, allein wenn ichmit anderen Leuten rede, die es auch haben. Sie brauchenemotionale und körperliche Unterstützung.
Holen Sie sich das Buch FromFatigued to Fantastic – es wird Ihnen viel helfen. Holen Sie sich medizinische Hilfe. Es kann teuer sein, aber es lohnt sich, Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Ich wünsche mir, dass mehr Wohltätigkeitsorganisationen oder Kliniken Stipendien anbieten, um denen zu helfen, die sich keine Behandlung leisten können. Und halten Sie durch!
Behandlung von Fibromyalgie
Wie Peterson wenden sich auch einige Fibromyalgie-Patienten zur Linderung an komplementäre oder alternative Medizin.
Solche Behandlungen – die kostspielig sein können und nicht von vielen Krankenkassen übernommen werden – können Akupunktur, Biofeedback, Hypnose, Magnettherapie und Vitaminpräparate beinhalten. Aber ihre Wirksamkeit wurde laut den National Institutes of Health (NIH) nicht nachgewiesen.
Bevor Sie eine alternative Therapie ausprobieren, konsultieren Sie einen zugelassenen Arzt.
Konventionelle Fibromyalgiebehandlungen umfassen Schmerzmittel, Antidepressiva, Muskelrelaxantien und Schlafmittel.
Die Food and Drug Administration (FDA) hat drei Medikamente zugelassen, um insbesondere Fibromyalgie bei Erwachsenen zu behandeln: Lyrica, Cymbalta und Savella, die Schmerzen lindern und die Funktion verbessern.
Quellen
https://www.everydayhealth.com/pain-management/fibromyalgia/secret-living-with-fibromyalgia-pain/